Associazione PCDH19 Suisse

Promozione della ricerca medica e scientifica

PCDH19 Suisse, costituita nel novembre 2021, è un’associazione apartitica e aconfessionale attiva principalmente nel reperimento di fondi interamente devoluti alla ricerca di una cura per le persone affette dalla mutazione genetica rara chiamata PCDH19. Attualmente sono pochi e sottodiagnosticati i casi di PCDH19 recensiti nel mondo. Siamo tuttavia sicuri che grazie ad una diffusione dell'informazione verso figure competenti nel settore medico, un maggior numero di casi riceveranno la giusta diagnosi, permettendo una presa a carico mirata per ogni caso. È quindi il nostro dovere quello di promuovere l'informazione, per dare alle ragazze affette dalla malattia una risposta.