Collaborazioni con altre associazioni con scopi simili ai nostri

Al momento della costituzione della nostra associazione ci siamo chiesti se non aderire all’esistente e più grande “Associazione malattie genetiche rare” della quale condividiamo senza riserve scopi e modalità di intervento e sostegno.

Sulla base però della specificità della sindrome PCDH19 e delle nostre finalità volte al sostegno alla ricerca, ci siamo convinti dell’opportunità di creare una associazione indipendente senza escludere la possibilità di collaborare e unire gli sforzi laddove esistessero iniziative volte a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della malattie genetiche rare e sulla necessità di agire a diversi livelli: istituzionale (Fondo nazionale per la ricerca scientifica), associativo e individuale.

Il perseguimento dei nostri scopi definiti negli Statuti (vedi) non impedirà in alcun modo la collaborazione e lo sviluppo di future azioni comuni.

 

Di seguito segnaliamo quindi anche noi siti di associazioni, enti e organismi attivi nell’ambito delle malattie genetiche rare, rimandando all’elenco dei link pubblicato dall’Associazione svizzera malattie genetiche rare

https://www.malattiegeneticherare.ch/documentazione/#link_utili