Association PCDH19 Suisse

Promotion de la recherche médicale et scientifique

PCDH19 Suisse, fondée en novembre 2021, est une association non partisane et non confessionnelle dont l'activité principale est de récolter des fonds pour la recherche d'un traitement pour les personnes atteintes de la mutation génétique rare PCDH19. À l'heure actuelle, les cas de PCDH19 signalés dans le monde sont peu nombreux et sous-diagnostiqués. Toutefois, nous sommes convaincus qu'en diffusant l'information auprès de professionnels de la santé compétents, un plus grand nombre de cas recevront le bon diagnostic, ce qui permettra une prise en charge ciblée de chaque cas. Il est donc de notre devoir de promouvoir l'information afin d'apporter une réponse aux jeunes filles souffrant de la maladie.