Collaborations avec d'autres associations ayant des finalités similaires aux nôtres

Lors de la création de notre association, nous nous sommes demandés si nous ne devions pas rejoindre la "L'association suisse des maladies génétiques rares" déjà existante, dont nous partageons sans réserve les objectifs et les méthodes d'intervention et de soutien.

Toutefois, compte tenu de la spécificité du syndrome PCDH19 et de nos objectifs de soutien à la recherche, nous sommes convaincus de l'opportunité de créer une association indépendante sans exclure la possibilité de collaborer et de joindre nos efforts là où il existe des initiatives visant à sensibiliser le public à l'existence des maladies génétiques rares et à la nécessité d'agir à différents niveaux : institutionnel (Fonds national pour la recherche scientifique), associatif et individuel.

La poursuite de nos objectifs tels que définis dans les statuts (voir) n'empêchera en aucun cas la collaboration et le développement de futures actions communes.

 

C'est pourquoi nous souhaitons également signaler ci-dessous les sites web des associations, organismes et organisations actifs dans le domaine des maladies génétiques rares, en nous référant à la liste de liens publiée par l'Association suisse des maladies génétiques rares

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https://www.malattiegeneticherare.ch/documentazione/#link_utili