Verein PCDH19 Suisse

Förderung der medizinischen und wissenschaftlichen Forschung

PCDH19 Suisse, gegründet im November 2021, ist ein überparteilicher und überkonfessioneller Verein, dessen Haupttätigkeit darin besteht, Gelder zu sammeln, die ausschliesslich der Suche nach einer Heilung für Menschen gewidmet sind, die an der seltenen Genmutation PCDH19 leiden. Derzeit gibt es weltweit nur wenige und zu wenig diagnostizierte Fälle von PCDH19. Wir sind jedoch zuversichtlich, dass durch die Weitergabe von Informationen an kompetente medizinische Fachkräfte mehr Fälle die richtige Diagnose erhalten werden, so dass eine gezielte Behandlung für jeden einzelnen Fall möglich ist. Es ist daher unsere Pflicht, Informationen zu verbreiten, um den erkrankten Mädchen eine Antwort zu geben.