Zusammenarbeit mit anderen Verbänden, die ähnliche Ziele wie wir verfolgen

Bei der Gründung unseres Vereins haben wir uns gefragt, ob wir uns nicht der bereits bestehenden und größeren "Rare Genetic Diseases Association" anschließen sollten, deren Zielen und Methoden der Intervention und Unterstützung wir voll und ganz zustimmen.

Aufgrund der Besonderheit des PCDH19-Syndroms und unseres Ziels, die Forschung zu unterstützen, waren wir jedoch von der Möglichkeit überzeugt, eine unabhängige Vereinigung zu gründen, ohne die Möglichkeit der Zusammenarbeit und des Zusammenschlusses mit Initiativen auszuschließen, die darauf abzielen, die Öffentlichkeit für die Existenz seltener genetischer Krankheiten zu sensibilisieren und die Notwendigkeit, auf verschiedenen Ebenen zu handeln: institutionell (Nationaler Fonds für wissenschaftliche Forschung), assoziativ und individuell.

Die Verfolgung unserer satzungsgemäßen Ziele (siehe) steht einer Zusammenarbeit und der Entwicklung künftiger gemeinsamer Aktionen in keiner Weise entgegen.

 

Im Folgenden möchten wir auch auf die Websites von Verbänden, Gremien und Organisationen hinweisen, die auf dem Gebiet der seltenen genetischen Krankheiten tätig sind, wobei wir uns auf die von der Schweizerischen Vereinigung für seltene genetische Krankheiten veröffentlichte Linkliste beziehen.

https://www.malattiegeneticherare.ch/documentazione/#link_utili